“Я не волонтер. Я працівник Благодійного Фонду”

Інтерв’ю зі співзасновницею Фонду “Свої” Лесею Литвиновою

У грудні відзначають багато свят, пов’язаних з добротою та благодійністю: Міжнародний день волонтера (5.12), День благодійності (13.12), Міжнародний день допомоги бідним та Святого Миколая (19.12). Тож саме цього місяця, коли так хочеться вірити в диво, ми посплікувалися зі співзасновницею благодійного фонду “Свої” Лесею Литвиновою.

Робоча обстановка у фонді

Ю. Лесю, розкажіть, будь ласка, як ви опинились тут?

Л. Восени 2013 року я була вагітна 4 дитиною. До цього моменту я вже працювала не в телевізорі, самостійно, мені подобалося на фрилансі, могла знімати документальне кіно, “перебирати харчами” – тут хочу, тут не хочу. Я  хорошим була режисером, з купою призів по фестивалях, збиралась піти в декрет, планувала, що нарешті покінчу тимчасово з режисурою. А тут прийшов майдан, і відпустка по догляду за дитиною затягнулася. 

Декрет по догляду за дитиною закінчився декретом по догляду за країною і плавно переріс в наступний декрет, який я «добросовісно проводжу вдома» (Леся поветає голову в бік люльки, де спить немовля — прим. автора). 

Щойно перша моя дитина народилась, одразу з роддому поїхала дивитись зі мною компактне поселення. А друга через 2 тижні вдома поїхала зі мною в офіс. Тобто останній робочий день у мене був за добу до кесарево, а перший робочий день був рівно через два тижні після нього. При цьому в телефоні був постійний робочий нон-стоп, скільки б я не обіцяла собі, що відключу телефон. Звісно не дозволила совість. У нас зовсім «лежить» система медицини.

Ю. Чому фонд допомагає дорослим? Ви, як мама, могли обрати допомогу дітям?

Л. По-перше, без мене є кому допомагати дітям, чесне слово. Дуже багато хороших і ефективних фондів, які їм допомагають. Дітям допомагати набагато легше. От ви побачите в інтернеті дві картинки – така бусічка (Леся вказує на свою наймолодшу доньку, яка весь час інтерв’ю провела з нами, у стінах фонду – прим. автора) з криком «Давайте врятуємо манюню» та нікому не відомий дідусь в поганому стані  «Давайте допоможемо дідусю». Кому ви допоможете – звісно манюні. Це нормальна реакція людської психіки, а дорослі хочуть жити так-само як і маленькі.

Ю. Як прийшла ідея створити фонд?

Л. Все в моєму життті відбувається за прекрасним принципом «воно саме». Тобто Майдан стався – воно саме. Після майдану ми вляпались в історію допомоги переселенцям і це також було – воно саме. Це починалось з кількох коробок одягу в квартирі, а через місяць перетворилось в центр допомоги на вул. Фроловській, через який пройшла якась епічна кількість людей. Ось саме там довелось створити юридичну особу. Не в чистому вигляді волонтерський центр, а коли почали допомагати діаспори, іноземні фонди – юридична особа була гострою необхідністю. Тому що ми не могли ні гуманітарну допомогу на себе отримати, ні договір оренди, як волонтерської групи, підписати не могли. Тому ось тоді з’явилась юр. особа – благодійний фонд “Свої”. А далі змінювалась лише діяльність, в залежності від того, що відбувалось. Ми ж не держава, ми гнучкі, тут дірка – побігли закриємо, тут дірка – давайте і цю закриємо, а тепер давайте вигнемось буквою зю і закриємо кілька дірок одночасно всіма частинами тіла. 

Ю. А хто був тою опорою з ким ви починали? Чи була якась відправна точка з розумінням того, що ви робите далі? Як намалювалась картинка, куди рухатись далі?

Л. Засновників фонду декілька. Це я, Лєна Лебідь, вона зараз в Міністерстві охорони здоров’я працює і Оксана Сухорукова. Формально наразі вистачає мого голосу, проте для глобальних стратегічних рішень ми завжди радимось і приймаємо їх разом. Картинок куди рухатись не буває. От ви, намалювали собі картинку про те яке у вас буде подружнє життя, яким у вас буде чоловік, і з цієї відправної точки пішли його шукати? Ні, воно ж саме, правильно? Тут так само. Будь-який живий організм розвивається так, як цього потребують обставини. Фонд – це живий організм, тому і ефективний.

Ю. Що у волонтерстві в нашій країні “бісить”, окрім дзвінків посеред ночі “дайте терміново грошей не зрозуміло кому і  на що”?”

Л. Давайте розбиратись з термінологією. Волонтерством в цій країні називають все що завгодно крім власне волонтерства. Що таке волонтерство взагалі? 

Це коли людина крім своєї основної діяльності, якою вона заробляє на життя, витрачає певну кількість свого ресурсу, ЧАСОВОГО, не матеріального чи фінансового, на те, щоб принести користь суспільству, не отримуючи за це нічого взамін. Тобто людина, яка після роботи пішла мити крила пінгвінів від нафти – волонтер, людина, яка прийшла у свій вихідний почитати книжку дітям з дитячого будинку, – волонтер, людина, яка двічі на тиждень їздить в будинок пристарілих змінювати бабусям і дідусям памперси – це волонтер. Людина ж, яка займається цим цілодобово, і не займається більше нічим, і котра отримує за це хоч що небудь, це не волонтер. Так от, я – не волонтер. У мене є зарплата, у нас є організація, яка готова оплачувати наші зарплати, щоб ми не розбіглись і не почали шукати як собі заробити на прожиття. Я була волонтером, коли заробляла кошти іншим, але зараз в мене в трудовій книжці стоїть запис “Благодійний фонд “СВОЇ””. Тобто це не волонтерство, а повноцінна робота. 

Людина, яка перебираючи речі з шафи виносить їх в притулки, чи ще кудись, це не волонтер, це – благодійник. Людина, яка перераховує кошти зі своєї зарплати на благії діла теж не волонтер, це – донор. 

Я ж працівник благодійного фонду. Для мене зараз це не робота, для заробляння коштів, це більше як спосіб життя. Якщо розглядати це, як роботу, яку ти не любиш, а просто нею займаєшся, то я не уявляю який має бути рівень зарплати, щоб когось цим зацікавити. Те, що мені вдається при цьому не бігати і не шукати як прогодувати сім’ю, це просто удача, хоча на кошти, які я отримую як зарплату, сім’ю я прогодувати не зможу (прим.автора У Лесі 5 дітей – старшій донці 24, середній 20, сину 10, дочці 7 і ще одній 4 місяці). Чесно, об’єктивно, у касира в “Ашані” зарплата більша, проте знайти організації-донорів, які б могли забезпечити нас більшими коштами саме на адміністративні витрати у нас поки не вийшло. Тому мені сильно полегшує життя наявність в оточенні хороших людей, які допомагають. У мене народилась молодша, я їй не купувала жодної розпашонки, так як все прийшло “у спадок”. Грубо кажучи у мене на цей час безкоштовна дитина))

Ю. Поговорімо про онкологічних пацієнтів. Якщо говорити про ситуацію в країні, ви неодноразово вказували, що будь-яка держава не має можливості допомогти всім, хто цього потребує у 100% розмірі. А от, що говорити про тих, хто не знає як звернутись за допомогою. Як їм шукати волонтерів, фонди, можливості, а не просто складати руки? Чому у нас все так добре з фондами, які допомагають при дитячій онкології, і так мало фондів допомоги для дорослих?”

Л. На дорослих зібрати кошти майже нереально. Є багато груп взаємодопомоги онкопацієнтів, але що стосується збору коштів для дорослих –  це проблема. Тому що ті, хто готовий витрачати кошти на благодійність, ставати донором, будуть звертати увагу на дітей, а не на дорослих. Для дорослих це дійсно важко робити фондам. Правда є багато дорослих, хто самостійно успішно збирає собі кошти на лікування. Це залежить від особистої активності, можливості втягнути у збір якомога більшу кількість людей. Великі суми насправді складаються з маленьких. Питання в масовості. Тобто, якщо ти зможеш зі своєю історією “достукатись” до великої кількості людей, то у тебе є всі шанси зібрати необхідні кошти. 

Ю. Чому багатьом дорослим так тяжко попросити про допомогу собі, і так легко попросити про допомогу у когось? Чому легше розказати чиюсь історію, ніж поділитись своєю?

Л. Це нормально. Хтось не може переступити через страх озвучити діагноз. У мене є знайомий. Лікар. Він уже 7 років живе в діагнозі, стартувавши з 4 стадії, і буквально пару тижнів назад вони з дружиною озвучили вголос, що у нього онкологія. Він весь цей час приховував свій діагноз. Для нього це було рівносильно признання слабкості, стати в ролі жертви, а він звик бути в ролі спасителя. І тільки коли вони дійшли до моменту, коли не змогли нічого зробити самостійно. Вони платили за лікування самі, продавали все, що було можливим, заробляли де було можливо. Зараз вони більше не можуть. Все. Ресурс закінчився. І тільки коли стало питання “Ми будемо говорити, або помремо” вони вирішили це озвучити. І то, перед цим були довгі розмови на тему чому важливо це зробити і не боятись. Чому важливо знати іншим, що можна вести боротьбу на останніх стадіях, мати активний спосіб життя, що можна працювати, писати наукові роботи, їздити з лекціями, відпочивати, і при цьому оточення не запідозрить, що щось не так.

Ю. Як звертатись за допомогою дорослій людині?

Л. Щоб хтось сторонній почав допомагати, потрібно спочатку допомогти собі самому. Для того, щоб звернутися в фонд з допомогою потрібно вичерпати всі свої власні можливості. Тобто якщо ти прийшов до лікаря і тобі озвучили онкологічний діагноз, план лікування, це не означає, що потрібно бігти у всі фонди і кричати на кожному кроці: “Ааа, у мене рак, дайте грошей”. Це означає, що спочатку треба дізнатись, чи ті препарати, якими вас будуть лікувати, є в державній закупівлі і чи вони наявні в вашій лікарні, якщо ні, перевірити, можливо вони є у сусідній лікарні, і чи можна почати лікування там. Багато хто так робить в Києві, метаючись між Київським міським клінічним онкологічним центром на вул. Верховинній та Національним інститутом раку. Далі може виявитись, що те, чого немає в списку державних закупівель коштує копійки, і не треба одразу бігти і збирати мільйонні суми. Зрозуміло, що коли людина у тій стадії, чи діагнозі, коли потрібні таргетовані, або імунні препарати, які держава не закуповує, то непогано було б поцікавитись наявними клінічними випробуваннями за вашим діагнозом. І ось тільки після того, як людина зробила для себе все, що могла, їй необхідно зібрати всі документи, де написано, де вона лікувалась, чим, та чому їй потрібно переходити на наступну стадію лікування, надіслати їх у фонди з чітко сформульованим, що їй потрібно. Адже на кожну дію, яку робить фонд потрібен папірець, не просто десь почута назва препарату/операції, а саме призначення лікаря.

Ю. Що робити тому пацієнту, який знає, що лікування вже не можливе? Коли йому звертатись за допоміжними засобами, – концентраторами, рукавами?

Л. Тоді, коли він не справляється. У когось грань в одному місці, а в когось в іншому. Неправильно телефонувати на всі телефони одразу, як дізнались діагноз. Є багато речей, з якими людина може впоратися самостійно. Багатьом заважає паніка, адже від страху людина сліпне, глохне і забуває як дихати, втрачаючи здоровий глузд. Я така ж, коли діло стосується моїх рідних. І це не тому, що свої мені важливіші за посторонніх, це через те, що знаходячись всередині ситуації тяжко логічно думати.  Універсальної таблетки немає. Немає однакових рішень різних проблем.

Люди радше допоможуть маляті, аніж дідусеві

Ю. Поговоримо про допомогу паліативним пацієнтам, як один з напрямків вашої діяльності…

Л. Паліатив – це не про покращити останні дні життя, це про навчити жити. Це не про вмерти, а про прожити. Навчити тому, що ти все ще жива людина, а не пацієнт в очікуванні смерті. Це така самостигматизація, з якою складно справлятись. Тобто людина перестає розуміти, що можна чогось хотіти, що можна хотіти не склянку води і таблетку морфіну, а що можна хотіти манікюр, педикюр, і ще чогось. Це та частина роботи, яку я люблю більше всього. Коли ти запитуєш: “А чого б ти хотів?”. Люди, як правило, зависають і не знають чого можна хотіти. Але коли ти дійсно добиваєшся від них чого ж саме їм хочеться, і допомагаєш їм це реалізувати, а це, як правило, самі прості, банальні речі – ти  бачиш людину щасливою. Це кайф, який ні з чим не зрівняти. 

Коли ми говоримо про паліативного пацієнта, ми говоримо про пацієнта, в якого є певне захворювання, в тому числі онкологічне, яке суттєво впливає на прогноз довжини та якості життя, яке неможливо вилікувати і можлива лише симптомна терапія і підтримка. Питання дуже широке. Це і духовна, і гуманітарна, і психологічна підтримка. Одному потрібна крапельниця для харчування, другому потрібен священник, третьому – музикант з гітарою біля ліжка, четвертому, щоб хтось просто сходив в аптеку за ліками. Це все разом і є паліатив. Захист, допомога, підтримка. У нас, як правило, паліатив зводиться до знеболювання.

Ми тільки вчимося на рівні країни, що паліатив це не лише онкологія. Це і цукровий діабет, і розсіяний склероз, тяжкі інсульти, БАС, СМА, Міодистрофія Дюшена… і так далі. Але лікарі не розуміють, що це теж паліатив, пацієнти не розуміють, що це паліатив, і все бігають, шукають де б підлікуватися від основного захворювання. А лікування неможливе, його не існує в природі. І тим не менш, це не називають  паліативом. Через це наразі ми бачимо перевагу онкології в списку паліативних хвороб. 

Ю. Наскільки мені відомо вам уже неодноразово доводилось бути тією людиною, яка повідомляє людині, про те, що лікування далі неможливе, можлива лише підтримуюча терапія. Наскільки це важко для вас особисто?

Л. Розуміння того, що людина помре в найближчий час, це не тягар рівно з того моменту, коли ти дозволяєш собі визнати, що ми всі смертні. Тобто ми всі це знаємо, але на практиці вважаємо що я безсмертний, мої близькі безсмертні, і ті, з ким я розмовляю теж безсмертні. Коли ж ти бачиш смерть достатньо близько та часто, то розуміння того, що життя має фінал, який для всіх однаковий, як не крути. Коли ти дозволяєш собі повірити в це на рівні Вірю не вірю. Так, будь-яка смерть – трагедія. Але глобальна трагедія, це коли смерть тяжка, або раптова. А те, що люди помирають в принципі, це закономірне закінчення життя.

З кожною людиною по-різному. З кимось ця розмова проходить легко, з кимось тяжко і в напрузі, а є ті, кому дійсно, краще не говорити. Є такі випадки, коли людина не хоче цього знати. І не треба. Найправильніше перед розмовою з пацієнтом запитати “Що ви знаєте про свій діагноз і стан, і що ви хочете знати”. І є люди, які дійсно кажуть “я не хочу нічого знати, ось дочка, розмовляйте з нею”. І так не лише в пострадянському просторі, так буває всюди, просто в розвинених країнах набагато рідше, адже там це пов’язано з тим, що там у більшості людей є фінансові та юридичні зобов’язання, які вони мають встигнути привести в порядок перед смертю. І немає страху “як це буде”. Тут важливо пояснювати, що ми тут для того, щоб це не було боляче, що скоріше за все, ви просто будете слабшати, а потім заснете. Важливо не обіцяти того, що не можеш зробити. Не можна казати “Я обіцяю, що тобі не буде боляче”, якщо ви цього не можете гарантувати, потрібно казати “Ми зробимо все можливе для того, щоб це було так, так і отак”. Це жиння народжується дитина, людина помирає. І це нормально. Так було і буде завжди, і від того, що ми закриваємо очі і робимо вигляд, що цього не відбувається, процес не зупиниться. Чому бути присутнім при народженні дитини це круто і позитивні емоції, а бути присутнім, коли людина помирає сприймається, як непідйомна ноша? Звідки ми знаємо, можливо людина в цей момент просто перероджується в наступне своє життя. 

Ю. Разом з коронавірусною хворобою на вас навалилось додаткове навантаження від онкологічних пацієнтів?

Л. Так, наразі і система роботи змінилась, і в стаціонари тяжче потрапити, і графіки лікування збиваються, правда онкологічні пацієнти зараз в набагато вигідніших умовах, адже у них є план лікування і графіки лікування, є протоколи і так далі, яких намагаються дотримуватись, правда якщо ситуація не ургентна то дійсно, можуть попросити почекати. Але зараз з’явилась інша тенденція, сипляться нові запити на ті препарати 1 лінії лікування, які до цього закупались державним коштом і були в лікарнях, а наш МОЗ у цьому році успішно ці закупівлі провалив, і це тягнеться не з весни, і не пов’язане з ковідом. У нас нашарування багатьох факторів, які впливають на нашу роботу: міністри, які не справляються з своїми обов’язками, у нас епідемія, і ми зараз бачимо лише верхівку айсберга, з настанням холодів буде сильно гірше, а країна не готова до того, що відбувається. 

Для охочих допомогти

Реквізити фонду – 

ФIЛIЯ “РОЗРАХ.ЦЕНТР” АТ КБ”ПРИВАТБАНК”

отримувач: БО БЛАГОДIЙНИЙ ФОНД СВОЇ

код отримувача: 39293651

рахунок отримувача: UA223206490000026007052620401

картка фонду: 5169 3305 1748 5634 (Кошкіна Ірина Ігорівна)

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *