Народжена вдруге

Як молодій мамі вдалося подолати систему

Два роки тому малинчанка Оксана Гергало дізналася, що у неї рак крові. Спочатку могла про це лише здогадуватися, бо лікарі так і не озвучили діагноз. Батькам сказали прощатися, а жінці надавали підтримувальну терапію. Та рідні вирішили шукати кваліфікованого лікаря в Білорусі, де дівчина успішно перенесла трансплантацію кісткового мозку. Повернувшись додому, вона вирішила поділитися власним досвідом з іншими і освоїти не надто поширену в Україні професію онкопсихолога…

Дві сусідні країни — два протилежні підходи

Кілька тижнів жінка не звертала уваги на головні болі й хронічну втому. Вона виховує двох маленьких дітей — Варвару та Іллю, тож скидала все на перевтому. Пройшла обстеження, яке показало, що всі внутрішні органи здорові. А от коли здала аналіз крові, терапевтка з райлікарні потішила неприємними новинами: «Негайно їдьте в обласну лікарню, схоже, що у вас онкологічне захворювання крові».


Кінець лютого 2018 року. У відділенні гематології Житомирської обласної лікарні холодно, на стінах — грибок, а на вулиці — мряка.
— Приготуйтеся до довгого лікування, — говорить гематолог.
— Наскільки довго? Тиждень чи два? Мені ж треба дітей з кимось лишити…

На запитання про те, чи в неї рак лікарі лише відводять очі й опускають погляд, а інфекціоністка випалює: «Яка ще онкологія? Дитинко, сплюнь, і піди помолися!». Пізніше батьки зізнаються, що лікарі сказали їм: «Тут їй ніхто не допоможе, спробуйте поїхати закордон».


Так рідні знайшли лікаря у Білорусі. Вже першого дня в Мінську Оксана була шокована: зранку у неї взяли стернальну пункцію (спеціальною голкою проколюється грудина і частинку кісткового мозку забирають на дослідження), а вже ввечері лікарі не просто встановили онкологічний діагноз, а й все відкрито пояснили. Онкогематологиня сказала, що з трьох типів ризику летального кінця, Оксана має третій — найвищий. Розповіла статистику виживаності, розклала по полицях, скільки блоків хіміотерапії потрібно буде пройти й скільки на це знадобиться часу. Жінка подякувала лікарці за щирість, а у відповідь почула здивоване: «А як же інакше? Ми з вами маємо співпрацювати. Ви ж повинні розуміти, на що вам налаштовуватися».
Дівчина проходила сеанси хіміотерапії в Мінську, а потім знову поверталася відновлюватися в Україну. Потрапляти комусь на очі не хотілося. Розуміла: усі обговорюватимуть її зовнішній вигляд, а мала бути красунею, насамперед для дітей. Лікарі повідомили, що для одужання знадобиться трансплантація кісткового мозку (далі — ТКМ) і родина негайно зібрала всі необхідні документи в МОЗ на програму безкоштовного лікування громадян України, яким не можуть допомогти у нашій державі, закордоном. Маніпуляцію проводять лише у стані ремісії, а її вдалося досягти вже після першої хімії. Та документальне підтвердження того, що Оксану поставили в чергу, жінка отримала аж 7 липня 2018 року. Їй довелося з рештою пацієнтів та їхніх родичів, разом з ГО «За трансплантацію» ледь не ночувати у наметовому містечку під МОЗ, випрошуючи гроші.
«Коли через рік я повернулася під цю будівлю, в мене пішов мороз по шкірі і я не змогла стримати сліз», — говорить Оксана.

Мобільний, зарядне і молитвослов

Гроші виділили лише наприкінці осені й дівчина поїхала на трансплантацію в Білорусь. «Мене підвели до вузького коридорчика і почали переглядати речі. Забрали геть усе, зокрема, блокнот і ноутбук, роздягнули, дали спеціальні лікарняні капці й халат. Я зайшла туди з мобільним, зарядним, молитвословом, і вийшла лише через два місяці», — говорить Оксана.
Складність ТКМ важко переоцінити. Зовні трансплантація виглядає, як звичайне переливання крові. Але зазвичай, коли тобі пересаджують чужий орган, скажімо, серце, то твій власний імунітет пригнічують спеціальними препаратами, щоб він не атакував трансплантат, а при ТКМ — сам імунітет замінюють чужим. В ідеалі новий імунітет має почати боротися проти пухлини, але нерідко він починає атакувати нового хазяїна — шкіру, слизові оболонки, внутрішні органи та інше. Щоб цього не сталося за пацієнтом ретельно слідкують, постійно вимірюють і аналізують параметри крові, щоб збільшувати чи зменшувати кількість імуносупресантів — препаратів, що пригнічують імунітет.
Перед трансплантацією кістковий мозок реципієнта вбивають. Зазначу, що це така тканина в організмі, яка міститься переважно в кістках і виробляє гемопоетичні стовбурові клітини, з яких потім утворюються елементи крові, такі як тромбоцити, лейкоцити й еритроцити. Відповідно, якщо його більше немає, то й показники крові обнуляються. За три дні до трансплантації Оксана геть ослабла і перестала вставати з ліжка. Їй почало здаватися, що вона більше ніколи не зможе ходити сама. І коли дівчина присіла, а потім встала і змогла посовати ногами туди-сюди, дуже здивувалася й зраділа.
Лікар сказав: «Теоретично твій організм уже не працює. Нирки, печінка та інші органи живі лише тому, що їх промивають. Тож, якби трансплантація не відбулася…».
— Як же? А якби літак (з матеріалом від донора — ред.) упав?
— Не хвилюйся, якщо договір з донором укладений, тому трансплантація обов’язково відбудеться, — відповів він.
«Але саме відчуття, що мене вже немає, від мене лишилася лише обгортка психологічно дуже складне. Ніби я вже не я», — говорить Оксана.

“Саме відчуття, що мене вже немає, від мене лишилася лише обгортка психологічно дуже складне”

Дівчина очікувала якихось особливих фізичних відчуттів під час трансплантації — поколювання чи лоскотання. Але коли їй вливали через крапельницю донорський концентрат, не відчула нічого.
Натомість уявляла, як нові клітини заходять в її організм і приживаються, як вони подорожують кровотоком до різних органів: «Ласкаво прошу, будьмо друзями. Ми тепер нова команда, працюймо добре і злагоджено». Та через кілька днів, коли нові лейкоцити почали виростати в її організмі дівчина відчула зміни. Боліло все тіло — від голови до кісток. В подробиці Оксана не вдається — мозок старанно ховає травматичний досвід від чужих очей. Всупереч стерильності боксу, приєдналися інфекції, а боротьба імунітетів позначилася на тілі нової господарки сухістю та висипами.
Ксюша пригадує, що пучки пальців пересихали настільки, що сенсорний екран телефона не розпізнавав її дотики. Тут допомогла одна хитрість: від прискіпливих очей медиків їй вдалося приховати улюблений крем. Лише коли баночка спорожніла вона зізналася в усьому лікареві, аби дозволив батькам передати ще одну рятівну емульсію.
У боксі в Оксани була кнопка, на яку вона мала натискати щойно відчує якісь зміни в організмі. Будь-який біль чи нові відчуття, клац, і одразу з’являється медсестра з пігулкою чи ін’єкцією. Їй також приносять лагідну парову їжу, щоб не подразнювати слизову шлунка.
«Я від початку усвідомлювала, що буду сама і психологічно готувалася до цього, та через скляні двері здавалося, що персонал зовсім поруч. За тобою постійно слідкують, про тебе професійно дбають. А знаєш, за весь час перебування там я жодного разу не ввімкнула телевізор і вкрай рідко брала до рук телефон. Хотілося побути самій і ні з ким не розмовляти. Я вчилася прислухатися до власного організму і в голові виникало багато думок. Раніше я ніколи не любила бувати на самоті й не знала наскільки була далекою від себе і свого організму. Тепер я стала впевненішою та уважнішою до себе, почала усвідомлювати, чого хочу, орієнтуватися на свої потреби, а не на те, чого від мене чекає оточення. У всіх життя лише одне, а я раптом отримала другий шанс. Цей шанс останній і я мушу за нього триматися. Раптом зрозуміла, яку маю колосальну відповідальність за саму себе. Батьки мене зрозуміють — так, як вони відповідають за дітей, так само я вчуся дбати про себе. Я зрозуміла, наскільки мій організм завжди знав, чого він потребує, і наскільки я не хотіла його чути. Слухала всіх, окрім себе. Зараз я значно уважніша. І розумію, що всі відповіді на мої питання в мені самій».

За межами акваріума

Минуло два місяці й лікарка повідомила: «Ну, що, дорогенька, будемо на наступному тижні тебе виписувати».
— Як виписувати? Я ще не готова їхати додому.
— Як не готова? Ти вже тут два місяці лежиш!
— Ну нічого, ще трохи полежу, — відповіла Оксана.
Їй було страшно вийти зі стерильного боксу, де все було під контролем. Лякала перспектива повернення в Україну, адже знала, що там від людей, що перенесли трансплантацію, шарахаються лікарі. Ніхто не проконтролює, що можна їсти, а що ні.
Тож подумки підготувала грандіозний план виходу з палати — як Ніл Армстронг на місяць, у своєрідному скафандрі — бахіли, шапка, халат, а в руці оприскувач. Та така боязнь до мікробів притупила інші відчуття. Оксана почувалася на хіміях старожилом і перед останнім сеансом наїлася сирих помідорів (річ у тім, що усі пацієнти, які лікуються від онкогематологічних захворювань мають дотримуватися суворої дієти. Їхні слизові настільки подразнені, що навіть якийсь невинний продукт може викликати значну кровотечу і призвести до смерті). Лікарям швидко вдалося її відкачати, але ця історія лягла у скарбничку «лякалок» для нових пацієнтів.

Натискаєш кнопку — і одразу прибігає персонал

Оксана з дитинства мріяла стати психологом, та щоб не підводити маму — економіста, отримала дві вищі математичні освіти й працювала головним бухгалтером. Після лікування збагнула, що більше ніколи не повернеться в цю професію.
Знаковим стало її знайомство з літньою викладачкою психології. Вона теж мала економічну освіту та в 30 років вирішила змінити професію і стати психологинею.
«А мені якраз 30 років, — говорить Оксана. — Вірю, що всі мої старання і знайомства недарма, адже я маю схильність допомагати людям у розв’язанні їхніх особистих проблем. За час моєї відсутності багато родичів і друзів говорили про те, як мене не вистачає. Вони ділилися особистим, своїми проблемами та труднощами зі мною. Після того, як я повернулася, дуже багато людей, які опинилися в такій же ситуації, шукали підтримки і я змогла її надати. Після хвороби я зрозуміла, що була занадто впевнена в деяких людях, як виявилося, дарма. Оточення просіялося, як борошно через сито. Пройшовши цей шлях, я переконана, що мене оточують люди, з якими я хочу спілкуватися. Отримую від цього море позитиву і гарної енергії». 

Навіщо хворому онкопсихолог

На думку Оксани онкопсихолог потрібний в багатьох ситуаціях — від повідомлення діагнозу і до вибудовування стосунків з рідними. Це і просвітницька робота, й подолання стереотипів.
«Часто люди навіть бояться йти на обстеження, бо воліють не знати, що в них рак, — говорить дівчина. — Думають, онко — це смерть і не розуміють, що на перших стадіях можна вилікуватися. Свою хворобу приховують від інших як щось сороміцьке. Особисто мені говорили багато дурниць від того, що слід пити соду і до — покаятися. З такими проблемами й безпідставними звинуваченнями стикаються всі онкохворі».
Майбутня психологиня пригадує кілька випадків цькування з власного досвіду: «Одній знайомій наснилася молода дівчина, яка прийшла просити про допомогу і та їй порадила покаятися. Дівчина покаялася і видужала. Ця жінка зробила висновки, що це я їй наснилася і була переконана, що має віщі сни. Та єдина людина, перед якою я маю покаятися, це я сама. Через те, що була неуважна до себе, свого організму і стану здоров’я. Ну не встигла я ще стільки нагрішити, щоб Бог мене покарав раком».

Якось прийшовши на сповідь в очікуванні дрібки підтримки Оксана почула від священника: «Мужайся. Такі, як ти, потрапляють одразу в рай!» при тому, що успішно лікувалася.

Якась незнайомка надіслала Оксані приватне повідомлення: «Ура! Ура! Я його знайшла, він тобі допоможе. Він вилікував свою маму і тебе також поставить на ноги». Вона щиро хотіла допомогти, та зовсім не розуміла, що лише шкодить.

Близька подруга Оксани навпаки боялася запитати щось не те, не знала, як поводитися, бо Оксана постійно посміхалася.
«Я принципово не обговорюю лише дві речі — фізичні відчуття, які я пережила, побічні дії, не люблю чути «яка я бідненька і настраждалася» і зміни зовнішнього вигляду. До будь-яких інших розмов я готова, як і раніше», — коментує дівчина.


Онкопсихолог має бути присутній при озвученні діагнозу, адже інколи страшний діагноз людина читає в медичній картці. Ніхто його навіть не озвучує вголос. Одначе існує багато упереджень про психологів в Україні. Людям соромно звернутися за допомогою, бо можуть повісити ярлик «психа».
— Чи не страшно тобі братися за онкопсихологію, адже доведеться переживати подібні історії знову й знову? — запитую.
— Ні, тому що я в статусі онкопацієнта уже на все життя. Немає поняття вилікуватися від раку. Може бути стійка довічна ремісія, але страх рецидиву ніколи й нікуди не подінеться. Ми вчимося з цим жити та підтримувати одне одного, — відповідає Оксана.
Наступні п’ять років Ксюша регулярно здаватиме пункції та проходитиме обстеження, аби підтвердити, що хвороба не повернулася. Дату трансплантації вона відзначає, як новий день народження. «Якщо раніше в мене була, приміром, одежинка «на вихід», то сьогодні я святкую кожен день життя. Все, що я відкладала на потім, маю зробити зараз. От, власне, тому я й починаю навчання одразу. Маю встигнути допомогти більшій кількості людей. «Потім» може й не бути. У мене є лише цей момент».

P. S. Якось Оксана, відновлюючись після хіміотерапії вдома, прогулювалася. У вітрині магазину вона побачила сукні.

— Я нічого не купуватиму. Можна лише поміряти?

Їй дозволили, адже так хотілося знову відчути себе милою дівчинкою у сукенці.

Ілюстрації Марії Лісовенко

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *