«Не бійтеся говорити про смерть»

Психолог про те, як бути близьким онкопацієнта

«Мені телефонує жінка і говорить: «Лікарі поставили діагноз — у мами рак. Як мені їй про це сказати? Вона нічого не знає», — розповідає про випадок зі своєї практики психолог, онкопацієнтка, засновниця групи допомоги людям з раковими захворюваннями «Жити» Інна Малаш. —Я запитую: «Що ви самі відчуваєте, як проживаєте цю подію?». У відповідь — плаче. Після паузи: «Я не думала, що стільки відчуваю. Головне було підтримати маму».

Але лише після того, як торкнешся до власних переживань, з’явиться відповідь на питання: як і коли поговорити з мамою.

Переживання родичів і онкопацієнтів однакові: страх, біль, відчай, безсилля. Вони можуть змінюватися надією і рішучістю, а потім повертатися знову. Але рідні часто відмовляють собі в праві на почуття: «Це моєму рідному погано — він хворий, йому складніше, ніж мені». Здається, свої емоції простіше контролювати і ігнорувати. Адже так важко бути поруч, коли плаче близька, рідна і кохана людина. Коли вона налякана і говорить про смерть. Хочеться заспокоїти її, запевнити, що все буде добре. Саме в цій точці починається або близькість, або відсторонення.

Чого насправді чекають онкохворі від близьких і як рідним не поламати власне життя через спробу врятувати чуже — у нашій розмові.

Найправильніше — бути собою

— Шок, заперечення, гнів, торги, депресія — близькі і онкопацієнт проходять одні й ті ж стадії прийняття діагнозу. Але періоди проживання стадій у онкопацієнтки і її близьких можуть не збігатися. І тоді почуття входять в дисонанс. В ту мить, коли ресурсів для підтримки зовсім немає або їх дуже мало, важко зрозуміти і погодитися з почуттями іншого.

Тоді родичі шукають інформацію, як «правильно» розмовляти з людиною, в якої онкологія. Це «правильно» необхідне близьким як опора — хочеться захистити рідну людину, вберегти від хворобливих переживань, не стикнутися власним безсиллям. Але парадокс в тому, що «правильного» немає. Кожному доводиться шукати в діалозі свій, унікальний шлях розуміння. І це непросто, тому що в онкопацієнтів з’являється особлива чутливість, особливе сприйняття слів. Найправильніший шлях — бути собою. Цілком можливо, що це найважче.

«Я точно знаю: тобі треба змінити схему лікування/харчування/ставлення до життя — і ти одужаєш»

Чому близькі люблять давати такі поради? Відповідь очевидна — щоб зробити, як краще — утримати ситуацію під контролем, виправити її. Насправді: рідні і близькі, які зіткнулися зі страхом смерті і власною вразливістю, за допомогою цих порад хочуть проконтролювати завтрашній і всі наступні дні. Це допомагає їм впоратися з власною тривогою та безсиллям.

В поради з лікування, способу життя, харчування, рідні вкладають такий сенс: «Я люблю тебе. Я боюся тебе втратити. Я хочу тобі допомогти,я шукаю варіанти і хочу, щоб ти спробував усе, аби тобі стало легше». А онкопацієнт чує: «Я точно знаю, як треба тобі!». І тоді хворий відчуває, що його бажання ніхто не враховує і всі знають, як йому краще. Так, ніби він неживий об’єкт. В результаті пацієнт замикається і відсторонюється від близьких.

«Тримайся!»

Що ми маємо на увазі, коли говоримо онкохворому «тримайся» чи «кріпись»? Насправді ми хочемо сказати: «Я хочу, щоб ти жив чи жила і подолала хворобу!». А хворий чує цю фразу інакше: «Ти в цій боротьбі один. Ти не маєш права боятися, бути слабкою!». В цю мить він відчуває ізоляцію, самотність — його переживання не приймають.

«Заспокойся»

З раннього дитинства нас вчать контролювати свої почуття: «Не радій надто сильно, а то доведеться плакати», «Не бійся, ти вже доросла». Але не вчать бути поруч з тим, хто відчуває сильне переживання: плаче або гнівається, говорить про свої страхи, особливо про страх смерті.

І в цю мить зазвичай можна почути таке: «Не плач! Заспокойся! Не говори дурниць! Чого ти собі в голову набрала?».

Ми хочемо втекти від лавини горя, а онкопацієнтка чує: «Так не можна поводитися, я тебе не приймаю такою, ти самотня». Вона відчуває вину і сором — навіщо ділитися цим, якщо близькі не приймають її почуттів.

«Маєш гарний вигляд!»

«Маєш гарний вигляд!» або «По тобі й не скажеш, що ти хворієш» — здається природним підтримати жінку, яка проходить випробування хворобою, компліментом. Ми хочемо сказати: «Ти чудово тримаєшся, ти лишилася собою. Я хочу тебе трохи підбадьорити!». Але жінка, яка проходить хіміотерапію відчуває себе після таких слів симулянткою, якій треба доводити своє погане самопочуття. Було б добре говорити компліменти і запитувати, як вона почувається насправді.

«Все буде добре»

В цій фразі людині, яка хворіє легко відчути, що іншій нецікаво, як справи насправді. Адже у онкопацієнта інша реальність,  його сьогодні — невідомість, непросте лікування, відновлювальний період. Рідним здається, що йому потрібні позитивні установки. Але вони повторюють їх через власний страх і занепокоєння. «Все буде добре» онкопацієнтка сприймає з глибоким смутком, і їй хочеться ділитися тим, що в неї на душі.

Говоріть про свої страхи

Як говорило кошеня на ім’я Гав: «Давай боятися разом!». Бути щирим дуже важко: «Так, мені теж страшно, але я поруч», «Я також відчуваю біль і хочу його розділити з тобою», «Я не знаю, як буде, але сподіваюся на наше майбутнє». Якщо подруга, то «Мені дуже жаль, що так сталося. Скажи, чи я підтримаю тебе, якщо я буду телефонувати чи писати? Мені можна понити і пожалітися».

Цілющими можуть бути не лише слова, але й мовчання. Ви лише уявіть, як це багато: коли поруч є хтось, хто приймає ваш біль, сумніви, печалі і весь відчай, який у вас є. Не говорить «заспокойся», не обіцяє, що «все буде добре» і не розповідає, як там в інших. Він просто поруч, тримає за руку, і ти відчуваєш щирість.

Говорити про смерть так само складно, як говорити про любов

Так, дуже страшно почути від близької людини фразу: «Я боюся померти». Перша реакція — заперечити: «Ну що ти!». Або зупинити: «Навіть не говори про це!». Або проігнорувати: «Пішли краще дихати свіжим повітрям, їсти здорову їжу і відновлювати лейкоцити».

Та онкопацієнтка від цього не перестане думати про смерть. Вона просто буде переживати це на самоті, наодинці з собою.

Природніше запитати: «Що ти думаєш про смерть? Як ти це переживаєш? Чого тобі хочеться і як ти це бачиш?». Адже думки про смерть — це думки про життя, про час, який хочеться витратити на найцінніше і найважливіше.

В нашій культурі смерть і все, що з нею пов’язане, — похорони, підготовка до них — табуйована тема. Недавно одна з онкопацієнток сказала: «Я, мабуть, ненормальна, але мені хочеться поговорити з чоловіком про те, які я хочу похорони». Чому ненормальна? Я бачу в цьому піклування про близьких — живих. Адже та сама «остання воля» живим важливіша за все. В цьому стільки недосказаної любові — говорити про неї так само важко, як про смерть.

І якщо близький, у якого онкологія, хоче поговорити з вами про смерть — зробіть це. Звичайно, це дуже важко: в цю мить і ваш страх смерті дуже сильний — тому так хочеться втекти від подібної розмови. Але всі почуття, зокрема, і страх, біль, відчай, мають свій об’єм.

Рак і діти

Багатьом здається, що діти нічого не розуміють, коли рідні хворіють. Розуміють вони дійсно не все. Але зате все відчувають, уловлюють найменші зміни в сім’ї і дуже потребують пояснень. А якщо пояснень немає, вони починають проявляти неспокій: фобії, нічні кошмари, агресія, зниження успішності в школі, втеча в комп’ютерні ігри. Часто це єдиний спосіб для дитини донести, що вона теж переймається. Але дорослі часто сприймають це не одразу, тому що життя сильно змінилося, — багато клопотів та емоцій. І тоді вони починають присоромлювати: «Ти як поводишся? Мамі й так погано, а ти..». Або звинувачувати: «Через те, що ти так вчинив мамі стало ще гірше».

Дорослі можуть відволіктися, підтримати себе улюбленим хобі, походом в театр, зустрітися з друзями. А діти не мають такої можливості в силу свого маленького життєвого досвіду. Добре, якщо вони хоч якось відіграють свої страхи і самотність: малюють жахливчики, могили і хрести, грають похорони. Але як в такому випадку реагують дорослі? Вони налякані, розгублені і не знають, що сказати дитині.

«Мама просто поїхала»

Знаю випадок, коли дитині—дошкільняті не пояснили, що відбувається з мамою. Мама хворіла, а хвороба прогресувала. Батьки вирішили не травмувати дитину, винайняли кімнату — і дитина почала жити за бабусею. Пояснили їй просто — мама поїхала. Доки мама була жива, вона телефонувала, а потім, коли померла, повернувся тато. Хлопчик не був на похоронах, але побачив: бабуся плаче, папа не може з ним розмовляти, періодично всі кудись їдуть, про щось мовчать, вони переїхали і змінили дитячий садок. Що він відчуває? Не дивлячись на всі запевнення у маминій любові — зраду з її боку, багато злості. Сильну образу, що його кинули. Втрату контакту з близькими — він відчуває: вони щось приховують і він їм більше не довіряє. Ізоляцію — нема з ким поговорити про свої почуття, тому що всі загрузли у власних переживаннях і ніхто не пояснює, що сталося. Я не знаю, як склалася доля цього хлопчика, але мені так і не вдалося переконати батька поговорити з дитиною про маму. Не вдалося донести, що діти дуже переймаються і часто звинувачують себе, коли в сім’ях відбуваються незрозумілі зміни. Я знаю, що для маленької дитини це тяжка втрата. Але горе втихає, коли воно розділене. У цього хлопчика такої можливості не було.

«Не можна веселитися — мама хворіє»

Через те, що дорослі не запитують у дітей про те, що вони відчувають, не пояснюють їм зміни вдома, діти починають шукати причину в собі. Один хлопчик,  учень початкової школи, чує лише, що мама хворіє — треба поводитися тихо і нічим її не засмучувати. І ось цей хлопчик розповідає мені: «Я сьогодні грав з друзями, було весело. А потім згадав — мама хворіє, мені ж не можна веселитися!».

Що в цій ситуації варто сказати дитині? «Так, мама хворіє — і це дуже сумно, але чудово те, що в тебе є друзі! Чудово, що тобі було весело і ти зможеш розповісти мамі, щось хороше, коли повернешся додому.

Ми розмовляли з ним, 10-річним, не лише про радість, але й про заздрощі, про злість до інших, коли вони не розуміють, що з ним і як у нього вдома. Про те, як йому буває печально та самотньо. Я відчувала, що зі мною не маленький хлопчик, а мудрий дорослий.

Позитивні емоції, отримані з зовнішнього світу — ресурс, який може дуже підтримати онкопацієнтку. Але і дорослі, і діти відмовляються від задоволень і радостей, коли хворіє хтось рідний. Та позбавляючи себе емоційного ресурсу, ви не зможете поділитися енергією з рідною людиною, яка її потребує.

«Як ти поводишся?»

Пам’ятаю хлопчика-підлітка, який десь почув, що рак передається повітряно-крапельним шляхом. Ніхто з дорослих не поговорив з ним про це, не сказав, що це не так. І коли мама захотіла його обійняти, він відсахнувся і сказав: «Не обіймай мене, я не хочу потім померти».

І дорослі його засуджували: «Як ти поводишя! Такий легкодухий! Це ж твоя мама».

Хлопчик залишився сам зі своїми переживаннями. Скільки болю, вини перед мамою і невисловленої любові в нього лишилося!

Я пояснила рідним: це природна реакція. Він не дитина, але ще не дорослий! Не дивлячись на чоловічий голос і вуса. Дуже складно самому пережити таку велику утрату. Запитую батька: «А що ви думаєте про смерть?». І розумію, що він сам боїться навіть вимовити це слово. Простіше заперечувати, аніж визнати її існування, своє безсилля над нею. В цьому стільки болю, стільки страху, печалі й відчаю, що він хоче безмовно спертися на сина. На переляканого підлітка зіпертися неможливо — і тому вилетіли такі слова. Я дуже вірю, що їм вдалося поговорити одне з одним і знайти взаємну опору в їхньому горі.

Рак і батьки

Літні батьки часто живуть у своєму інформаційному полі, де слово «рак» рівнозначне смерті. Вони починають оплакувати дитину одразу після того, як дізнаються її діагноз — приходять, мовчать і плачуть.

Це викликає сильну злість у хворої жінки — адже вона жива і націлена на боротьбу. Та відчуває, що мама не вірить у її одужання. Пам’ятаю, одна з моїх онкоклієнток так і сказала матері: «Мама, йди. Я не померла. Ти мене оплакуєш як мертву, а я жива».

Інша крайність: якщо настає ремісія, батьки впевнені — рака не було. «Знаю, у Люсі був рак — так одразу на той світ, а ти тьфу-тьфу-тьфу, уже п’ять років живеш — лікарі точно помилилися!». Це викликає величезну образу: мою перемогу знецінили. Я пройшла складний шлях, а мама не може його оцінити і прийняти.

Рак і чоловіки

Хлопчиків з дитинства виховують сильними: не плакати, не жалітися, бути опорою. Чоловіки почуваються бійцями на передовій: навіть серед друзів їм складно говорити про те, які почуття вони мають у зв’язку з хворобою дружини. Їм хочеться втекти — наприклад, із палати коханої дружини — тому що їх власний контейнер емоцій переповнений. Зустрітися ще й з її емоціями — гнів, сльози, безсилля — їм складно.

Вони намагаються контролювати свій стан дистанціюванням, зануренням в роботу, інколи — алкоголем. Жінка сприймає це як байдужість і зраду. Найчастіше це зовсім не так. Очі цих зовні спокійних чоловіків видають такий біль, який вони не можуть висловити. 

Чоловіки проявляють любов і піклування своєрідно: вони беруть на себе всі справи. Прибрати вдома, зробити з дитиною уроки, принести коханій продукти, з’їздити в іншу країну за ліками. Але просто сісти поруч, взяти за руку кохану і побачити її сльози , навіть якщо це сльози вдячності — нестерпно складно. У них ніби не вистачає на це запасу міцності. Жінки так сильно потребують тепла і присутності, що починають дорікати чоловікам жорстокістю, говорити, що ті віддалилися, вимагати уваги. І чоловік віддаляється ще більше.

Чоловіки онкопацієнток приходять до психологів дуже рідко. Найчастіше просто запитати, як поводитися з дружиною в такій непростій ситуації. Іноді, перш ніж розповісти про хворобу дружини, можуть розповідати про все, що завгодно, — роботу, дітей, друзів. Щоб почати розповідь про те, що їх насправді хвилює, потрібен час. Я дуже вдячна їм за сміливість: немає більшої мужності, ніж зізнатися в печалі й безсиллі.

Вчинки чоловіків онкопацієнток, які хотіли підтримати своїх дружин, викликали в мене захоплення. Наприклад, щоб підтримати дружину під час хіміотерапії, чоловіки теж голилися наголо або збривали вуса, які цінували більше, ніж шевелюру і з якими не розлучалися з 18 років.

Ви не можете відповідати за почуття і життя інших


Чому ми боїмося емоцій онкопацієнтки? Насправді ми боїмося зіткнутися зі своїми переживаннями, які виникнуть, коли близька людина почне говорити про біль, страждання, страх. Кожен відгукується своїм болем, а не болем чужим. Дійсно, коли близькій і рідній людині боляче, ви можете відчувати безсилля і відчай, сором і вину. Але вони ваші! І ваша відповідальність, як з ними поводитися — пригнічувати, ігнорувати чи прожити. Відчувати — це здатність бути живим. Інша людина не винна в тому, що ви відчуваєте. І навпаки. Ви не можете відповідати за почуття інших людей та їхнє життя.

Чому вона мовчить про діагноз?

Чи має право онкопацієнтка не говорити рідним про свою хворобу? Так. Це її особисте рішення зараз. Пізніше вона може передумати, але нині — ні. На це можуть бути різні причини.

Турбота і піклування. Страх рани нити. Вона не хоче робити вам, рідним і близьким, боляче.

Почуття вини і сорому. Часто онкопацієнтки відчувають вину за те, що захворіли, що всі переймаються, та й казна за що ще. І ще мають величезне почуття сорому: вона виявилася «Не такою, як треба, не такою, як інші — здорові», і їй треба час на проживання цих дуже непростих почуттів.

Страх, що не почують і будуть наполягати на своєму. Звичайно, можна було б сказати чесно: «Я хворію, дуже переймаюся і хочу зараз побути сама, але я ціную і люблю тебе». Але така щирість для багатьох ще болючіша, ніж мовчання, тому найчастіше це негативний досвід.

Чому вона відмовляється від лікування?

Смерть великий рятівник, коли ми не приймаємо життя таким, яким воно є. Цей страх життя може бути усвідомленим і неусвідомленим. І, можливо, це одна з причин, через яку жінки відмовляються від лікування, коли шанси на ремісію великі.

У однієї моєї знайомої була 1 стадія раку молочної залози — і вона відмовилася від лікування. Вона обрала смерть, аніж операцію, шрами, хімію і втрату волосся. Лише так можна було вирішити непрості стосунки з рідними і близьким чоловіком.

Інколи від лікування відмовляються, бо бояться болю і труднощів — починають вірити чаклунам і шарлатанам, які гарантують легший спосіб прийти до ремісії.

Розумію, як нестерпно в цьому випадку рідним, але все, що ми можемо, — це висловлювати свою незгоду, говорити про те, як нам сумно і боляче. Але при цьому пам’ятати:чуже життя нам не належить.

Чому страх не йде, коли починається ремісія

Страх — це природне почуття. І не в людських силах позбавлятися від нього повністю, особливо якщо це стосується страху смерті. Через страх смерті народжується і страх рецидиву, коли начебто «все добре» — людина перебуває в ремісії.

Але беручи смерть до уваги, починаєш жити в злагоді зі своїми бажаннями. Знайти своє власне дозування щастя — думаю, це один зі способів лікування онкології — на допомогу офіційній медицині. Цілком можливо, що ми боїмося смерті даремно, адже вона збагачує наше життя чимось дійсно вартісним — справжнім життям. Адже життя — це те, що відбувається прямо зараз, в теперішньому. В минулому — спогади в майбутньому — мрії.

Розуміючи власну скінченність, ми робимо вибір на користь власного життя, де називаємо речі своїми іменами, не намагаємося змінити те, чого змінити неможливо, і нічого не відкладаємо на потім. Не бійтеся того, що ваше життя закінчиться, бійтеся того, що воно не почнеться.

Джерело:

  1. Не бійтеся говорити про смерть. TUT.BY

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *