Про смерть без метушні

Історія моєї бабусі або чому паліативний догляд вдома краще будь-якої лікарні

Перед смертю більшість людей в нашій країні дуже самотні — не дивлячись на їхні доходи, величину родини і коло друзів. Ми не вміємо і не хочемо говорити про смерть чи готуватися до неї, ніби плануємо жити вічно. Ми не вміємо і не хочемо піклуватися про людей на фінішній прямій життя. Ми хочемо удавати, що смерть пройде повз нас і наших близьких.

Про бабусю, яка померла вдома


Це розповідь про те, що на смертельній постелі людина так само близька нам, як і раніше. Про те, що мить її смерті не схожа на страшилки з фільмів жахів, її не треба боятися чи намагатися протистояти їй. Потрібно просто запастися любов’ю і прожити останню мить разом. І зовсім не обов’язково в страху перекидати смертника на лікарняне ліжко в руки медиків, щоб полегшити свої власні сердечні муки.
Я зважилася написати про цей дуже особистий досвід, тому що така ж історія іншої людини про переживання смерті сестри допомогла моїй сім’ї зовсім інакше впоратися з останніми днями і втратою близької людини. Ми прожили з бабусею, яка помирала, три місяці, ми були поруч, коли вона померла, і цей досвід паліативного догляду за хворим вдома був одним із найсокровенніших моментів сімейної мобілізації і вирішення глибоких сімейних конфліктів.
Бабусі було 97. Крім звичної серцевої аритмії, у неї в останні місяці життя знайшли рак, і ми регулярно їздили в лікарню відкачувати їй рідину з легень. Коли ми в черговий раз забирали бабусю з лікарні, усвідомили, що їй потрібен паліативний догляд, але зовсім не знали, як його до пуття організувати і з чого почати. Коли ти розумієш, що вже не врятувати, але треба якось дожити до кінця, тебе охоплює паніка: «А як я з цим впораюся?».
Я перебирала в голові куди бігти і у кого просити поради. Я згадала про дівчину  на ім’я Айлен, з якою познайомилася багато років тому. Вона вела проєкт «Листи янголів» — групи волонтерів, які щотижня збиралися і писали листи онкохворим дітям.
Тоді мене багато що зачепило, але найголовніше — я радила друзям і колегам в депресії через невдалий шлюб чи капризну дитину або відсутність грошей на кредит, сходити написати лист дітям, чиї проблеми незмірні з їхніми власними. Цілющий досвід в стилі: «Я думала моя проблема в тому, що не вистачає на вподобані туфлі, доки не зустріла людину без ніг».
Потім у сестри Айлен діагностували онкологію, донорська трансплантація кісткового мозку не допомогла, і вона в подробицях описувала, як вони проживали останні тижні Катіного життя, а потім — в подробицях, як Катя помирала вдома і як весь цей досвід об’єднав сім’ю. Мені було дивно, що хтось ділиться такою інтимною розповіддю у фейсбуці, та водночас ця історія перевернула мій страх смерті близького.
Перший дзвінок із лікарні був до Айлен. Енергія страху і паніки була направлена в вирішення купи практичних питань для полегшення бабусиного життя і нашого догляду за нею. Вона і її колега Іра Гавришева (яка була паліативною пацієнткою і пересувалася у візку з портативним кисневим концентратором) із Благодійного фонду «Відкриті долоні» допомогли підійти до питання організації допомоги вдома таким чином, як зазвичай готуються до появи нового члена сім’ї.
В консультаціях про організацію паліативного догляду вдома не було драматизму чи напруження, напрочуд звичних, коли йдеться про смерть. Вони допомогли нам поставитися до догляду за паліативною хворою, як до звичайних домашніх турбот для задоволення потреб все тієї ж бабусі.


Шопінг для паліативного догляду був схожий на підготовку до народження дитини. Тільки для дорослого. Ми обрали спеціальне ліжко, запаслися засобами гігієни, ліками для постійного приймання і швидкої допомоги, а також визначилися кому в якій ситуації дзвонити.

Фонд позичив нам концентратор кисню — апарат розміром з величезну валізу, що допомагає тяжкохворій людині забезпечувати тіло киснем і полегшує страждання.

Бабуся найбільше любила бути вдома, тому можливість залишатися вдома, визирати у звичне вікно чи навіть ліпити пельмені, зібравши останні сили, була для неї важливою. Морально і фізично нелегко бути поруч, та після того, як вона пішла, лишилося відчуття, що сім’я «зробила все, що могла» і що частина сімейної напруги, нагромадженої протягом десятиліть, розчинилася в любові і турботі. Лікар швидкої, який приїхав в останні години перед смертю, відзначив, що ніколи ще не бачив такого доглянутого паліативного хворого.
Бабуся померла вдома, на маминих руках. Мама побула з нею, і через годину подзвонила мені. Ми приїхали майже одразу. Дев’ятирічний син поїхав до подруги. Я сиділа поруч з бабусею, і ще протягом двох годин обіймала її тіло, доки воно охололо. Я відімкнула всі телефони, розуміючи, що це мій останній шанс без метушні побути з нею — і просто була поруч.
Ми відмовилися від транспортування тіла в морг, відімкнули батареї, відчинили всі вікна. Доставлення гробу замовили безпосередньо перед виїздом на цвинтар. Бабуся просто спокійно спала в своєму ліжку. Це було красиво. Це було звично. Це було дуже по-домашньому. Простір був наповнений смиренням, і з дому не хотілося виходити.
Не було метушні, не було зайвих людей, не було фальшивої урочистості, не було пожадливих очей. Лише ми. І ця доба була вкрай важливою для нашої сім’ї.


Ми самі підготували і вдягнули бабусю, запитавши у гугла, як це робиться. Ми могли бути з нею скільки завгодно, розмовляти, дякувати, прощатися. І це — мені здається — було вкрай важливим для усвідомлення того, що бабуся пішла з життя, і розуміння, що далі доведеться жити без неї.


Вона була не просто віртуальною бабусею для «заїхати і показатися раз в кілька років». Я виросла з нею, часто бувала поруч уже в дорослому віці. Можливість побути з її тілом допомогла моїй прив’язаності трансформуватися — не так хворобливо і травматично, як раніше.
Я згадала похорони дідуся. Він помер у лікарні, мені його мимохідь показали в морзі, а потім я побачила його вже в гробу в холодному і казенному залі для прощань. У мене не було достатньо часу і простору для того, щоб з ним попрощатися, тому що похорони — це велике випробування емоційного розуму і проєктного менеджменту.
Замість того, щоб горювати, мені доводилося розраховуватися і організовувати переміщення людей, тіла з точки А в точку Б, відбиватися від корупціонерів на цвинтарі і складати розклад. Після похорону залишився цілковитий стрес від раптової розлуки, який довелося потім довго переварювати.

З бабусею, яка «спала в своєму ліжку», я могла в проміжках між клопотами помити голову, поснідати, почитати їй вірші. Мені ніхто не заважав розставатися з нею. І це були одні з найбільш особливих годин мого життя. Спокійне, добре, світле прощання з цілою епохою і дуже рідною людиною.

Її відхід дозволив мені зробити певні висновки.
По-перше, смерть не страшна і не потворна, якщо поруч близькі, і дуже важливо в останні дні і години — хто поруч з тобою.
По-друге, найважливіше в останні дні — це прислухатися і чути хворого (іноді всупереч медичній логіці), і це неможливо, якщо не вмієш слухати себе.
По-третє, бути поруч — під час і після — велика честь і благословення, а помирати в рідних стінах — благо.
По-четверте, до смерті треба підготуватися так само, як і до народження — продумати все необхідне і отримати потрібні контакти.
По-п’яте, швидка допомога і реанімаційні маніпуляції часто роблять смерть некомфортною і неприродною, але якщо вже Ви вирішили ними скористатися, то будьте готові до того, що лікарі діятимуть згідно з протоколом, не рахуючись з Вами чи людиною, яка помирає. Важливо робити те, що природно для тебе і твоєї сім’ї, а не сліпо наслідувати традиції чи власні страхи.
По-шосте, ти нікому нічого не винен, і можеш задавати той темп і формат прощань і похорону, який обереш сам — основний критерій «як відчувається і любиться».

Про те, яка нам потрібна система паліативної допомоги


Коли помирала бабуся, я зрозуміла, що готова на все — витратити будь-які гроші і вчинити майже будь-який злочин, аби полегшити її страждання.
Мене турбує те, що ми витрачаємо величезні суми на весілля і пам’ятники на цвинтарі, на святкування днів народження і релігійно-державних свят, але ми не готові інвестувати ні копійки в гідні умови для помирання людей. Інвестувати в те, щоб мінімізувати біль людей, які йдуть з нашого світу.
Ми готові витрачати будь-які гроші на рюшики і ведмедиків при народженні дитини, але абсолютно байдужі до потреб людей в аксесуарах і догляді для полегшення страждань на останньому етапі життя. Хоча насправді народження і смерть, цілком рівнозначні за значенням частини життєвого циклу. Просто перша більш радісна і менш мученицька, ніж друга.

Я вірю, що в останні тижні, дні, години життя найбільший дар для людини — це присутність і увага.

Декому потрібне лише знеболення, бо біль захоплює людину настільки, що їй не до спілкування і навіть не до присутності. Вірю, що кожен із нас в будь-яку мить може виявитися тим безпомічним тілом, в якого немає житла, заощаджень, родичів. Тілом, яке не може впоратися з власним болем і розумом, якому складно попрощатися з життям.
Для того, щоб організувати мінімальну систему паліативної допомоги необхідно дотримуватися простих принципів.
По-перше, бачити в людині не лише хворобу, а й саму людину. З хворобою тільки частина людини стає діагнозом, в ній залишається і сама людина. Коли і медицина і суспільство перестануть бачити в хворому лише занепале тіло і діагноз, а будуть помічати і взаємодіяти з тією його частиною, яка лишається особистістю, нам вдасться докорінно змінити не лише підхід до організації паліативної допомоги, а й до лікування хвороб.
По-друге, зробити знеболення доступним для тих, кому воно необхідне. Не дивлячись на дешевизну морфіну, держава нині закуповує в 5 разів менше необхідного і робить його призначення таким бюрократично складним і заплутаним, що багато пацієнтів помирає з пекельним болем, так і не дочекавшись всіх печаток на рецептах.
По-третє, паліативним хворим має бути доступна медична допомога вдома і система консультативної підтримки, яка супроводжуватиме хворого і його родичів — зокрема, щоб тих, хто помирає, не «перекидали» в медичні заклади.
Насправді на це не потрібні фантастичні ресурси — вольове рішення, додаткове навчання і розумний менеджмент. Ну й прийняття того факту, що кожному з нас без винятку це буде необхідно в якусь мить нашого життя.
Нам доведеться змиритися з тим, що смерть дуже поширена — нас помирає більше, ніж народжується. Не помічати її — бути страусом з головою в піску. Бажаючи не помічати смерть, ми ігноруємо живих людей. Людей, яких не можна вилікувати, але яким можна допомогти.


Джерело: Parasol

Зображення: freepik.com

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *